Informacją gorszą od tej, że jest się chorym, jest tylko ta, że nie wiadomo na co konkretnie. David Fajgenbaum, zdrowy, wysportowany stażysta onkologiczny, przy swoim nagle pogarszającym się stanie zdrowia, doszedł w pewnym momencie do ściany. Lekarze bezradnie rozkładali ręce, a on musiał pogodzić się z tym, że nie skończy medycyny, nie ożeni się z ukochaną kobietą i nie założy z nią rodziny.
Niespodziewana poprawa jego stanu zdrowia oraz kolejna partia badań, pozwoliła ustalić przyczynę – idiopatyczna, wieloogniskowa choroba Castlemana (iMCD). Co roku diagnozuje się ją u sześciu do siedmiu tysięcy ludzi w samych Stanach Zjednoczonych, co sprawia, że jest tak powszechna jak stwardnienie zanikowe boczne. Pacjenci z iMCD żyją średnio siedem lat, co Fajgenbaumowi dało wyraźny sygnał do działania. Wola walki wytrenowana na boisku nie pozwoliła mu pogodzić się z diagnozą. W Pokonać chorobę możemy przeczytać o imponującej pracy, jaką autor włożył w swój proces rekonwalescencji i w pomoc, by system medyczny w kwestii iMCD działał sprawniej.
Przede wszystkim musiał przestawić się z patrzenia na chorobę jako lekarz. Uczono go przecież, aby skupiał się tylko na tym, co mógł wyleczyć. Gdy sam został pacjentem dostrzegł, ile ograniczenia powoduje ta zasada. Przecież choroba nie jest tylko sumą objawów, najczęściej jest relacją ze światem i ludźmi dookoła. Stosunkowa rzadkość występowania iMCD powoduje, co oczywiste, mniejszą liczbę badań mających na celu wynalezienie leku czy chociażby skutecznej procedury opóźniania pierwszych objawów. Niestety, takie rozwiązanie blokuje możliwość częstszych przełomów w owych badaniach. Dlatego właśnie Fajgenbaum tyle wysiłku włożył w rozpowszechnienie informacji o chorobie, która go dotknęła. Często przy tym spotykał się z zarzutami o nadużywanie cierpliwości naukowców i lekarzy. Zwracano mu uwagę, że musi obniżyć swoje oczekiwania, wkracza nie a swoje terytorium. Nie ograniczył jednak swojej aktywności tylko do zbierania funduszy, ogrom pracy, jaki włożył w walkę z i o iMCD, jest imponujący. Podwójna rola – przyszłego lekarza i pacjenta, pozwoliły mężczyźnie osiągnąć o wiele więcej niż ktokolwiek przypuszczał.
Jego historia jest poruszającą walką o to, aby jedna z chorób sierocych nie skazywała cierpiących na nią osób na wyrok bez możliwości odroczenia. Polecam nie tylko osobom ze środowiska medycznego.
