Według innego klucza. Opowieść o autyzmie. John Donvan , Caren Zucker. WUJ 2017
Mamy twojego syna. Zadbamy o to, żeby nie potrafił zadbać o siebie ani wchodzić w interakcje towarzyskie przez całe swoje życie. To dopiero początek. Autyzm.
Takim hasłem w 2007 roku rozpoczęła się nowa kampania społecznana temat autyzmu – tu przedstawionego w formie porywacza dzieci. Mimo dobrych chęci zwrócenia uwagi na problem o nieodkrytym podłożu, kampania została szybko zlikwidowana przez ruch neuroróżnorodności, czyli osób bezpośrednio dotkniętych spektrum autyzmu. Było to niezwykle zaskakujące, gdyż nagle dzieci, których rodzice od dziesięcioleci walczyli o ich los, zaczęły występować w swoim imieniu. Ich samoświadomość niewątpliwie wzrosła, poczuły się wyjątkowe, jednak aby tak się stało musiało minąć wiele trudnych lat. I właśnie o tej zadziwiającej drodze tych niezwykłych ludzi przeczytamy w książce Według innego klucza autorstwa Johna Donvana oraz Caren Zucker.
Opowieść o autyzmie rozpoczyna się od przypadku Numer 1 – życia Donalda Tripletta, kilkuletniego chłopca, który stał się początkiem czegoś, co psychiatra Leo Kanner określił jako autyzm wczesnodziecięcy. Czegoś, czego nadal nikt nie potrafi jednoznacznie zdefiniować. Dzieci z tym zaburzeniem często nie potrafią mówić, nie przejawiają kontaktu wzrokowego z otoczeniem, każda zmiana wywołuje u nich atak histerii, poza tym są nieświadome zagrożeń oraz własnych potrzeb – mało śpią, niewiele jedzą. Ich życie zdaje się być jednym wielkim chaosem. A każdy wygląda inaczej.
Autorzy przytaczają historie zaskakujące i wielokrotnie mrożące krew w żyłach. Sytuacja dzieci z zaburzeniami przez lata była przerażająca – często porzucane przez rodziny, były bite i krzywdzone w ośrodkach dla umysłowo chorych. Wczesne terapie ich przypadłości polegały na użyciu przemocy, a nawet elektrycznego poganiacza bydła, bądź narkotyzowania LSD. Dawne badania opierały się głównie na zasadzie prób i błędów, często z opłakanym skutkiem.
Książka ukazuje ponadto niezwykłą batalię rodziców walczących o przyszłość dzieci. To oni jako pierwsi dostrzegli coś, czego inni nie potrafili: tę inność, której istnienia nie byli winni. Jako pierwsi patrzyli na swoje dzieci według innego klucza, poszukując tego, który przyniósłby im odpowiedź na pytanie, które dręczyło wielu: dlaczego moje dziecko skrywa się za maską autyzmu? To w szczególności kobiety podjęły nierówną walkę ze społeczeństwem oraz światem medycznym. To one jako pierwsze podniosły głos w imieniu dzieci. Przez lata organizacje (założone w głównej mierze przez rodziców) starały się uświadomić społeczeństwo o istnieniu tej przypadłości oraz potrzebie pomocy, poprzez organizowanie kampanii, zbiórek pieniędzy na kosztowne badania i leczenie, które nie miało końca. Powstało wiele książek oraz filmów w tym najsłynniejszy Rain Man. Początkowa obojętność wobec autyzmu przerodziła się w strach przed jej epidemią, ale z czasem świadomość społeczeństwa pozwoliła na uzyskanie wsparcia, które trwa do dziś.
Książka podzielona jest na dziesięć części. Opowieści przeplatają się w dość chaotyczny sposób, jednak na tyle przejrzysty, by nie stracić orientacji. Przedstawione w książce historie rozgrywa się głównie w Stanach Zjednoczonych, Niemczech oraz na terenie Wielkiej Brytanii. Sporadcznie wplatane jest kilka zdań à propos innych przypadków występowania zaburzeń w Afryce czy Azji. Historia została spisana bardzo wnikliwie, z ogromną ilością istotnych szczegółów zaczerpniętych z relacji osób oraz dokumentów. Ten pozorny chaos uporządkowany został w książce poprzez zestawienie dat wydarzeń politycznych i naukowych oraz zmian zachodzących w społeczeństwie. Do tego blisko 200 stron przypisów oraz bibliografii ukazuje wymiar ciężkiej pracy, jaką włożyli autorzy w publikacje tej książki oraz niewątpliwie serca, gdyż Caren Zucker również wychowuje chorego syna.
Życie osób z autyzmem zadziwia na każdym kroku. Wciąż pełni tajemnic, jakby skryci za zasłoną, istnieją wśród nas. Przyczyny tego zaburzenia nadal pozostają nieodkryte, jednak lata działań rodziców pozwoliły na złagodzenie jego objawów. Reportaż Według innego klucza pozwala odkryć trudy mozolnej drogi jaka ich spotkała, aby poprawić przyszłość swoich dzieci. Choć do prawdy jeszcze daleko, niewątpliwie historia ta daje to, co najważniejsze – nadzieję.
